Sociedad13·05·2025 | 15:55
Familias con hijos con enfermedades raras se movilizan contra la falta de diagnósticos
Uno de cada dos niños y niñas con enfermedad rara no tienen diagnóstico
En la semana 24 de embarazo a Luisa le detectaron que algo no iba bien. Su hijo Mateo tenía una hernia diafragmática congénita, una enfermedad rara con pocas posibilidades de supervivencia. Mateo tiene ahora 10 años, va al colegio y juega, pero sigue sin diagnóstico preciso. La mitad de los niños y niñas con enfermedades raras no tienen diagnóstico y la media para obtenerlo es de seis años. Es el peregrinaje de las familias que no tienen diagnóstico, ir de hospital en hospital buscando respuestas. Con la campaña "El viaje de Nica" quieren sensibilizar y conseguir más recursos para aumentar la tasa de diagnóstico a través de investigadores de más de 30 hospitales. Una esperanza compartida por muchas familias.
-Redacción-
Viernes, 16 de Mayo
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