Una familia de Llanes, Asturias, está recaudando dinero para la enfermedad rara de su hijo. Javi es un niño de ocho años que hace poco fue diagnosticado con el síndrome de NEDAMSS, que lo causa la mutación de un gen. Se trata de una afección que solo tienen otras 47 personas en el mundo. Debido a esa enfermedad ha perdido la capacidad para andar él solo y le cuesta hablar. Su familia ha estado luchando para que el caso de su hijo no pase desapercibido y han encontrado una terapia génica experimental de Estados Unidos que ya se ha implementado en una niña con la misma enfermedad que Javi. Para poder hacer el estudio en España necesitan 1.500.000 dólares por lo que están recaudando dinero.

DESCRIPCIÓN DE IMÁGENES

1. RECURSOS DE JAVI. NIÑO CON ENFEREMEDAD RARA
2. TOTALES DE ANA PIERA. MADRE DE JAVI