La madre de Jack, un niño con un tipo de ELA infantil, pide ayuda

Es el único caso que hay en España y la ayuda no es suficiente

14 de abril 2026 - 17:59

Barcelona

Raquel consigue cada día sacarle una sonrisa a su hijo Jack, diagnosticado hace un mes de ELA infantil. Desde que tenía un año estaba mal diagnosticado de parálisis cerebral. Hace un mes le dijeron que tiene una enfermedad ultrarara neurodegenerativa, un tipo de ELA infantil con los mismos síntomas. De todos los cuidados, se encarga ella sola a diario porque además de estar sola, Raquel tiene una discapacidad que es fibromialgia. Lleva días intentando tramitar la ley ELA porque ella sola ya no puede con todo. Busca ayuda para irse a vivir cerca de Barcelona, para un mejor seguimiento de su hijo, y para anticiparse a lo que sabe que puede llegar y pide la ayuda de la Administración para llegar más lejos.

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Sociedad
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