M629-SANTANDER ACTO PRESENTACION DIA ELA

El Palacio de la Magdalena de Santander ha sido el escenario de la Cumbre Nacional de la ELA, un encuentro que ha reunido a neurólogos, responsables sanitarios, investigadores, políticos y representantes de pacientes para analizar la situación actual de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España y reclamar la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA, aprobada hace seis meses pero todavía sin financiación ni aplicación práctica. Durante la jornada, referentes nacionales como los responsables de las unidades ELA del Hospital Carlos III de Madrid y del Hospital Universitario de Bellvitge han explicado a representantes de las Comunidades Autónomas la urgencia de extender estas unidades especializadas a todo el territorio nacional. Se han abordado cuestiones clave como la movilidad reducida, los derechos sanitarios, la dependencia, la tecnología asistida, el acceso a logopedia y fisioterapia adaptada, la asistencia técnica y el elevado coste emocional y económico que asumen las familias, muchas veces sin recursos ni respaldo institucional. El evento ha contado con la participación de figuras destacadas como Juan Carlos Unzué, exfutbolista y paciente de ELA, el escritor y periodista Martín Caparrós y el exconsejero de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero. Este último ha subrayado en declaraciones a los medios la importancia de la nueva estrategia impulsada por las familias, que han presentado una querella por discriminación sanitaria: “Esto abre una nueva vía y pone el foco en la discriminación sanitaria, que yo siempre he repetido que se produjo. Otra cosa es considerar que eso fue un delito; eso lo tendrá que decir la jueza. Es una buena oportunidad para que entre todos sepamos si lo que se hizo estuvo bien o hubo discriminación, porque no podemos permitirnos repetir una situación en la que discriminamos a personas por vivir en una residencia”. Reyero ha recordado que dimitió de su cargo precisamente por oponerse a los protocolos aplicados durante la pandemia, que consideraba “no éticos y posiblemente ilegales”, y ha defendido el papel de las familias afectadas: “Para mí es muy importante reconocer el trabajo de las familias, que han sufrido durante cinco años y han seguido peleando con muchas dificultades”. El exconsejero ha valorado que la justicia y la fiscalía comiencen a investigar a fondo estos hechos, aunque ha insistido en que no es parte actora en el proceso y ha mostrado su máximo respeto por las decisiones judiciales. La Cumbre Nacional de la ELA ha servido, así como plataforma de denuncia y reivindicación, reclamando que la Ley ELA pase del papel a la realidad y garantice una atención digna, recursos suficientes y derechos efectivos para los pacientes y sus familias en todo el país.