M034-BARCELONA NIÑO SINDROME RASMUSSEN

03 de marzo 2026 - 12:13

Barcelona

Reyes y Andrés son los papás de León. Tiene síndrome de Rasmussen, que es la afectación de un hemisferio cerebral. Cuentan que antes de los 5 años, León era "un niño sano, normal", muy ágil, empezó a hablar muy pronto. A los 5 años volviendo del cole le parpadeaba mucho un ojo y se quedó parado mirando a su madre con la sonrisa congelada, tenía la boca morada. Pensaron que eran celos, porque tenía un hermano muy pequeño (Noel tenía 1 año). Se lo llevaron al hospital. Estuvieron mucho tiempo sin diagnóstico o erróneo, 2 años. Empezó a perder lenguaje, movilidad del lado derecho. Tenía epilepsia parcial continua, lo que significa que está en estatus epiléptico continuo, refractario a medicación, es decir, que llegó a tomar 6 antiepilépticos y no funcionaban. Con él intentaban estar bien: "seguía siendo León: leíamos cuentos, jugábamos, veíamos películas”.

León no recuerda nada de este momento. Estuvo tres cursos escolares sin ir al cole, aunque sí tuvo atención domiciliaria. Pidieron una segunda opinión a Vall de Hebrón y los derivaron a Madrid donde operaron a León con 7 años. Es una operación muy drástica, pero "salva vidas". Ahora tiene calidad de vida, una vida muy normal, con el lujo de ir al colegio. Le gusta mucho pintar, las pelis, pasar tiempo con sus amigos, su hermano.

DESCRIPCIÓN DE IMÁGENES

1. RECURSOS DE LEÓN PINTANDO Y JUGANDO.

2. TOTALES DE REYES Y ANDRÉS, PADRES DE LEÓN.

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