La ley ELA necesita dinero para que los enfermos no fallezcan por motivos económicos
En sus siete meses de vida la norma ha sido ineficaz por la falta de ayuda al día a día de los enfermos
El sueño de Reichel de una cura para la ELA ha dado lugar a un corto protagonizado por enfermos como ella. Una historia recién estrenada donde, con ayuda de extraterrestres, encuentran la cura a la ELA. Un sueño que choca con la realidad. A Reichel le comenzaron los síntomas hace 10 años, tardaron tres en diagnosticar que tenía ELA. Y lleva 7 años desde entonces. Un tiempo que está por encima de la media de supervivencia que se sitúa entre los tres y los cinco años. Pero Reichel, como muchos de los enfermos, sufren deterioro continuo. Un deterioro que es invalidante en la mayoría de los casos lo que hacen necesarios multitud de cuidados y atención veinticuatro horas. Una atención que, para tener una vida digna, suponen desembolsos que solo un cinco por ciento de la población se puede permitir. Oscilan entre los cincuenta mil y los ciento quince mil euros. Por todo ello, la ley ELA, aprobada por unanimidad en octubre se antojaba vital para proporcionar a los enfermos de ELA una vida digna. Pero la dotación económica no ha llegado y los enfermos tienen que sobrevivir con sus recursos. A muchos ya no les llegará esta ayuda: seiscientos enfermos de ELA han fallecido desde la aprobación de la ley sin haber recibido ninguna ayuda. Porque cada día fallecen en España tres personas por esta enfermedad. Un número que viene a coincidir con las personas a las que se les diagnostica ELA diariamente. Por eso, se antoja vital, acelerar las ayudas. Porque el tiempo juega en contra de los enfermos de ELA.