Cada mañana, para Leo es una batalla de más de una hora entre vendas y curas. Su enemigo básicamente es el dolor y a veces cree que no puede soportarlo más. Pero no se rinde porque existe un nuevo medicamento para esta enfermedad rara, la piel de mariposa, que le cambiaría la vida. Y no le diría a su madre: “Me duele mamá, me duele”. Su esperanza se llama Vyjuvek, una terapia génica que ya ha sido aprobada en estados unidos y en Europa pero que en España sigue bloqueada por la burocracia. “El medicamento está aprobado, pero no llega. nos dicen que lo pidamos como extranjero, pero eso tarda mucho”, dice Lidia, la madre de Leo. Las familias no lo entienden en países como Alemania o Francia ya lo suministran. Por eso, piden un empujón final al Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas porque ya está aprobado desde abril del año pasado. Sanidad ha confirmado que acaban de tener otra reunión con la empresa para intentar negociar un precio justo de manera rápida, pero el laboratorio ha dicho que necesita más tiempo. Mientras el tiempo para Leo no corre, duele.