Las consecuencias físicas son las más graves y visibles, pero cuando la ELA llega a una casa la economía familiar da un vuelco. Tatiana necesita atención las 24 horas del día y las ayudas se quedan cortas. La lucha con la burocracia es otra carga más porque las instituciones no les facilitan los procesos. María denuncia que su marido decidió que le aplicaran la eutanasia por la falta de ayudas. Comprar un coche adaptado o arreglar el baño les resulta a las familias muy difícil. La madre de Tatiana asegura que sin la ayuda de sus vecinos no hubiera podido afrontarlo. Lo que quieren los enfermos de ELA es que no se les olvide. Como ha escrito Tatiana en una de sus canciones, “Ellos siguen aquí”. Por eso piden que la Administración se adapte con la rapidez con la que avanza la ELA.