Día internacional de los cuidados paliativos: mostrar la valentía de mirar de frente
60.000 familias en España necesitan los cuidados paliativos pediátricos
Los cuidados paliativos suelen asociarse al final de la vida. Sin embargo, cuando hablamos de niños, estos cuidados también se centran en algo tan cotidiano como aliviar el dolor, adaptar la atención a sus necesidades y acompañar a sus familias. Más de 60.000 familias en España necesitan estos cuidados paliativos pediátricos pero tan sólo el 15% logra acceder a ellos. La Fundación PorqueViven ayuda a estas familias con programas no sólo para aliviar los dolores del niño, sino también la sobre carga mental y física de sus progenitores. Hoy conocemos la historia de Diana. Tiene 21 años y a los seis días de nacer le detectaron una enfermedad metabólica: citrulinemia. Marga y Antonio son sus cuidadores, pero también sus padres. Ellos nos cuentan cómo la cuidan, para entender qué significa cuidar cuando la enfermedad forma parte del día a día.