Carrera contrarreloj para salvar a Inés, enferma de BPAN
Es una enfermedad ultra rara que afecta a 20 pacientes en España y que se puede frenar con una terapia génica
Inés tiene dos años y medio y BPAN, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que, con el paso de los años, arrebata capacidades como caminar, hablar o la autonomía. Con septiembre llega también la vuelta a la rutina para su familia, pero cuando convives con una enfermedad así, cada nuevo curso se afronta de una manera diferente. Sus padres impulsan hoy un proyecto internacional de terapia génica en Londres que puede frenar el avance de la enfermedad y cambiar el futuro de estos niños y las familias que conviven con ella. Han creado la fundación BPAN MATTERS (www.bpanmatters.org) necesitan fiananciación para frenar la enfermedad.