Cada mañana, para Leo es una batalla de más de una hora entre vendas y curas.

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Pero no se rinde porque existe un nuevo medicamento para esta enfermedad rara la piel de mariposa que le cambiaria la vida.

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Su esperanza se llama Vyjuvek una terapia génica que ya ha sido aprobada en Estados Unidos y en Europa pero que en España sigue bloqueada por la burocracia.

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Las familias no lo entienden en países como Alemania o Francia ya lo suministran. Por eso piden un empujón final al ministerio de sanidad y las comunidades autónomas. Lo aprobaron en abril del año pasado

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Sanidad ha confirmado que acaban de tener otra reunión con la empresa para intentar negociar un precio justo de manera rápida pero el laboratorio ha dicho que necesita más tiempo.

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Mientras el tiempo para Leo no corre duele.

DESCRIPCIÓN DE IMÁGENES

1.- TOTALES LEO, NIÑO ENFERMO DE PIEL DE MARIPOSA

2.- TOTALES LIDIA OSORIO, MADRE DE LEO