Inés tiene 2 años y medio. Juega, ríe y es el torbellino de la casa, pero Inés no siempre será así.

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Y le siguieron muchas más. Un estudio genético determinó que tenía BPAN, una enfermedad ultrarrara que afecta a una persona entre un millón. Hay 20 afectados en España.

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La vida de Inés es una cuenta atrás hacia un futuro devastador.

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La terapia y la estimulación han conseguido que pueda caminar y hablar.

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Celia y su marido han recorrido medio mundo buscando una solución y la han encontrado.

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Desarrollar la primera fase cuesta 2,7 millones. Para conseguirlos, han creado la Fundación BPAN Matters.

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Cuanto antes llegue esta terapia génica, menos secuelas tendrán estos pacientes.

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Y solo así, Inés podrá seguir siendo la niña risueña y traviesa que todavía es.

DESCRIPCIÓN DE IMÁGENES

1.- TOTAL CELIA, MADRE DE INÉS

2.- TOTAL PAULA CASTIÑEIRAS, TERAPEUTA CENTRO SYLI