260312 SOC SEVILLA MEDICAMENTOS PIEL MARIPOSA 1-2

La Junta de Andalucía ha anunciado hoy que financiará el tratamiento contra la piel de mariposa para 45 pacientes.

El tratamiento ,que ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento, tiene un coste de cerca de 100.000 € al mes por paciente y ha sido una de las reivindicaciones de la familia de Leo, un pequeño sevillano de 12 años que desde hace meses se ha convertido en la cara visible de la enfermedad. Hace pocos días Leo estuvo en el Parlamento Europeo, visibilizando esta variedad de la enfermedad que padecen y que le provoca importantes dolores durante las curas. La piel de mariposa es una enfermedad rara que produce una hipersensibilidad en la piel y unas llagas que hay que curar a diario para evitar infecciones. Al igual que Leo , 45 personas en toda Andalucía padecen la misma variante de esta enfermedad que se calcula que sufren unos 200 pacientes en la comunidad.

El anuncio lo ha hecho esta mañana, el presidente de la junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno Bonilla, tras reunirse con Leo y su familia en el Parlamento donde han asistido al anuncio en la sesión de control

DESCRIPCIÓN DE IMÁGENES

1.-TOTAL DE LEO Y LIDIA. PACIENTE CON PIEL DE MARIPOSA Y SU MADRE

2.-TOTAL DE NATI ROMERO, ENFERMERA DE LA ASOCIACIÓN, PIEL DE MARIPOSA

3.-RECURSOS DE LOS ENTREVISTADOS EN EL PARLAMENTO