Sociedad08·05·2025 | 16:43
Ginebra tiene 10 años y talasemia: "Cada tres semanas me hacen una trasfusión de sangre para sobrevivir"
Día Mundial de la Talasemia: es una enfermedad genética que altera la producción de hemoglobina y causa anemia crónica
Como cada tres semanas, Ginebra, de 10 años, entra con su padre en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid para recibir su transfusión de sangre. La necesita para vivir. Lleva desde que nació con transfusiones que le han salvado la vida. Ella tiene talasemia, una anemia de la sangre que altera la producción de glóbulos rojos. Está cansada, crece más despacio y su corazón trabaja más. Si no recibe una transfusión esta enfermedad no es compatible con la vida. Cada año nacen más de 300.000 niños con formas graves de esta enfermedad. Aunque Ginebra está acostumbrada a estar en el hospital, cada vez que va tiene que estar más de seis horas en la cama. Su día a día no es como el de los otros niños, pero eso ahora puede cambiar. La revolución ha llegado con la terapia génica. Se trata de modificar genéticamente las propias células del paciente y devolverlas al organismo. Por lo tanto, no necesita un donante. Piden que Sanidad lo apruebe, como ya ha hecho Reino Unido, el problema es el coste. Con una sola infusión se puede lograr que no necesiten más transfusiones y los resultados son realmente prometedores. Una esperanza para todos estos pacientes que podría cambiar, y mucho, su calidad de vida.
-Redacción-
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