Su madre Ana aprendió a vendar sus heridas desde que nació, porque la piel de mariposa debe su nombre a que debido a un defecto genético, la piel no tiene el colágeno que hace que se adhieran la dermis y la epidermis, lo que provoca graves lesiones por fuera y por dentro. El único tratamiento curativo que se ha desarrollado hasta el momento es una terapia génica que utiliza un virus herpes para corregir el defecto genético y que las células hagan el colágeno que necesitan. El medicamento es un gel que se aplica una vez a la semana en las heridas y ha demostrado su curación a los tres meses, y con efecto prolongado en el tiempo. El tratamiento es de por vida y su coste es muy elevado: el cálculo oficial en Estados Unidos es entre 13,8 y casi 20 millones de euros por paciente. Un coste que preocupa a las familias de los pacientes, pero que no es extrapolable a Europa, donde las agencias del medicamento, incluida la española, negocian descuentos con las farmacéuticas.

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